BRCA-nettverk
| BRCA-nettverk | |
|---|---|
| |
| hensikt | Pasientorganisasjon for pleie av kreftpasienter |
| Stol: | Traudl Baumgartner (München), avdelingsleder: Ursel Wirz (Bonn) |
| Opprettelsesdato: | 2010 |
| Sete : | Bonn |
| Nettsted: | www.brca-netzwerk.de |
Den BRCA-Netzwerk eV er en tysk pasient organisasjon. Spesielt nettverks tilbud om familiær ( “arvelig”) brystkreft og eggstokkreft , og det råder også og støtter pasienter i Tyskland som har blitt diagnostisert med kreft . I tillegg ser nettverket seg selv som et kontaktpunkt for andre genetiske kreftrisikoer og sykdommer som arvelig ikke-polyposeassosiert kolorektal kreft (HNPCC, “Lynch’s Syndrome”).
Den BRCA-nettverket har fått sitt navn fra det engelske navnet BR øst- CA ncer (brystkreft), som ble internasjonalt kjent etter oppdagelsen av de to første såkalte brystkreft gener BRCA1 og BRCA2 .
historie
Den ideelle organisasjonen ble kalt BRCA-nettverket eV - Hjelp med familiær bryst- og eggstokkreft 9. februar 2010 i Köln grunnlagt; Det kom frem fra en gruppe kvinner selvhjelp etter kreft eV som ble opprettet i august 2008. Den tyske krefthjelpen har tatt på seg beskyttelsen til foreningen siden stiftelsen av foreningen og fremmer nettverket økonomisk og ideelt innenfor rammen av et partnerskap for å forbedre omsorgen for mennesker med kreft i Forbundsrepublikken. I 2019 var finansieringsbeløpet fra den tyske krefthjelpen 160.000 euro. Andre institusjonelle sponsorer inkluderer: den GKV samfunnet støtte for selvhjelp på føderalt nivå (26.000 euro), den AOK Rheinland / Hamburg og BKK paraplyorganisasjon.
Initiativet til å grunnlegge BRCA-nettverket kom fra kreftpasienter og deres familiemedlemmer. Etter en oppbyggingsfase av stiftelsesmedlemmers egen innsats, var det føderale kontoret i stand til å flytte inn i House of Cancer Self-Help i Bonn. Dette startet samarbeidet med andre selvhjelpsforeninger i dette hovedkvarteret. I 2019 var det 29 regionale diskusjonsgrupper for familiær ("arvelig") brystkreft og eggstokkreft.
Etter at mange andre gener ble oppdaget i tillegg til BRCA1 og BRCA2, som moderat til sterkt økte risikoen for andre kreftformer enn bryst- og eggstokkreft, ble foreningen omdøpt til BRCA-Netzwerk eV i august 2019 - Hjelp med familiekreft .
Styret og medlemskap
BRCA føderale styre velges for to år og arbeider på frivillig basis . Styret bringer sin arbeidserfaring og argumenter fra kreftpasienter til den helsepolitiske diskusjonen med lovgiveren og de politiske partiene. Medlemskap i foreningen er mulig etter søknad. Arrangementer for rådgivning og utdanning finansieres gjennom private donasjoner, i tillegg til tilskudd og tredjepartsmidler. Donasjoner fra legemiddelindustrien aksepteres ikke.
Informasjonsarbeid
Et fokus i nettverket er tilførsel av bærere av muterte BRCA1- eller BRCA2-gener og deres pårørende med aktuell faktainformasjon om den genetiske risikoen forbundet med disse mutasjonene og om mulige forebyggende tiltak , med sikte på å ta informerte beslutninger om egen helse kan. I tillegg til medisinsk behandling ble det opprettet en rekke regionale diskusjonsgrupper for dette formålet, som kan besøkes gratis og som også muliggjør utveksling med andre mennesker i en lignende situasjon. Et kontaktpunkt for arvelig ikke-polypoid kolonkreft ble opprettet i Bonn i 2020, og online diskusjonsgrupper har blitt tilbudt regionalt og landsdekkende siden våren 2020. Videre kan lederne for diskusjonsgruppene også nås via telefon i hastesaker.
BRCA-nettverket er også rettet mot kvinner som har bryst- og / eller eggstokkreft og som mistenker at et arvelig problem kan være årsaken, samt friske kvinner og menn hvis familier har hyppig bryst- og eggstokkreft og som vurder derfor å få en genetisk test for å avklare din personlige kreftrisiko .
BRCA-nettverket bruker også publikasjoner som er utviklet av den tyske krefthjelpen og det tyske kreftforeningen når de yter overregionale råd . Brosjyrer, brosjyrer og videoer leveres gratis på forespørsel.
BRCA-nettverket har rett til å nominere pasientrepresentanter til å delta i Federal Joint Committee (G-BA), det høyeste organet for felles selvadministrasjon i Tysklands helsevesen, og har inngått samarbeidsavtaler med en rekke universitetssentre i det tyske konsortiet for familiær bryst og eggstokkreft . Foreningen har også informasjonsstander på medisinske kongresser og pasientdager.
weblenker
Individuelle bevis
- ^ Vedtekter for BRCA-nettverket i versjonen datert 9. februar 2010.
- ^ Nettsted for BRCA-nettverket 14. mars 2010
- ^ BRCA Network: Finansiering 2019 , åpnet 18. oktober 2020.
- ↑ Diskusjonsgrupper i BRCA-nettverket , åpnet 18. oktober 2020.
- ↑ Nytt navn. Ny logo. Nye oppgaver. Pressemelding 8. august 2019
- ↑ Oversikt: diskusjonsgrupper i BRCA-nettverket.
- ↑ Diskusjonsgruppe om familiekreft (HNPCC / Lynch syndrom).
- ^ Marius Wunderle: Familial bryst og eggstokkreft. W. Zuckschwerdt Verlag, München 2019, s. 239, ISBN 978-3-86371-244-0